Anika 17 år – HLHS
Anika fik noget af en overraskelse da hun modtog gavekortet på 10.000 kr. fra Foreningen Ønsk. Nu kan Anika endelig komme på den drømmeferie hun har ønsket sig og vi håber hun får de bedste oplevelser og uforglemmelige minder for livet. Du kan også se videoen herunder.
Om Anika på 17 med HLHS
Herunder kan du læse om Anikas historie, fortalt af hendes mor;
Anika har været meget igennem og været udsat for så meget, at vi synes om nogen har hun fortjent at få et ønske opfyldt.
Anika er i dag 17 år. Fødslen gik fint, men da hendes duktus skulle til at lukke, fandt lægerne på sygehuset ud af, at hun ikke havde samme puls på hænder og fødder. Dagen efter blev Anika sendt med ambulance og vi kørte med Falck videre til Odense universitetshospital, da fandt lægerne ud af at hun havde en hjerte fejl. Og da de ikke opererer børn i Odense, blev vi sendt videre til Rigshospitalet, da lægerne vurderede at hun ikke ville overleve en uge uden operation. Anika kom igen med en ambulance og vi tog færgen og bus til Riget.
På Rigshospitalet fandt man ud af at hun havde en meget alvorlig hjerte fejl, som kaldes HLHS: Hypoplastic left Heart Syndrome. Vi valgte heldigvis det sidste, for vi har en dejlig datter i dag, men jeg ved ikke om vi havde sagt ham hvis vi havde vidst på forhånd, alt det Anika skulle/skal udsættes for, hele hendes liv!!!
Da hun var 7 dage gammel, blev hun opereret første gang, kirurgen ringede om natten og sagde at de desværre blev nødt til at operere da det de havde lavet desværre ikke fungerede så de blev nødt til at finde en anden løsning. Og det indebar at hun skulle åbnes min. 2 gange mere de efterfølgende år. Hun lå med åben brystkasse i over en uge og på intensiv i 3 uger. Vi kom alle 3 hjem, lige inden jul dette år. Hun blev opereret igen da hun var 1,5 år og igen da hun var 3 år med længerevarende indlæggelser. Og det så ud til at fungere rigtig fint.
Men da hun blev omkring 6 år, begyndte hun at miste proteiner, som nogle børn får, som en følgesygdom af hjerte fejlen.
Så vi skulle vi give hende indsprøjtninger i lårene en gang om dagen, men det medicin virkede kun et lille års tid. Hun skulle også være på en special proteinrig diæt, hvor hun skulle spise så og så meget af noget og ikke måtte få noget, som hun var helt vild med. Så vi skulle til at give hende noget andet medicin, som hun skulle have indsprøjtet morgen og aften. Da det var så ofte vi skulle stikke hende, blev vi nødt til at begynde at stikke hende i maven også, fordi det dannede så meget arvæv på lårene, som var både blå, gule og grønne, som hun var meget ked af at vise frem!! Det var en hård kamp i mange år, indtil hun accepterede at det bare var sådan. Fordi vi blev nød til at, far skulle holde hende stille og mor stak og lillesøster sad i sofaen og holdt sig for ørerne. Det gjorde vi så i 7 år. Indtil sommeren 2014 hvor medicinen opgav sin virkning. Hele sommeren lå hun på sygehuset med drop. Og i august måned blev hun udredet til hjerte transplantation. Hun ventede ”kun” i 3 måneder. Så præcis på hendes 14 års fødselsdag, midt i boller og lagkage, kom det glædelig opkald, at de havde fundet et hjerte, som måske kunne passe Anika. Og det gjorde det heldigvis!!
Hun lå igen med åben brystkasse i 6 dage g 18 dage på intensiv. Hvor hun desværre fik rigtig mange grimme oplevelser og hallucinationer, som hun går og kæmper med nu. Vi var i alt indlagt i lidt over 3 måneder, så vi holdt både jul og nytår på Riget og det var kun de sidste 14 dage, hvor lægerne fandt ud af at ” knække koden” og hvor vi kunne se at det havde hjulpet hende, at få et hjerte. Men hun var bare for, at hun nåede at komme hjem, så hun kunne nå at blive konfirmeret sammen med hendes klassekammerater. Imens vi var indlagt mistede hun desværre også sin moster, som døde efter kort sygdomsforløb, af galoperende kræft. Vi fik lige lov til at komme hjem til begravelsen,. Og senere fin Anikas far desværre en blodprop i øjet.
Efter vi kom hjem har hun fået til genoptræning og fik hjemme undervisning et par timer om ugen. Anika har altid haft det socialt rigtig svært, og haft det svært i skolen og især her hvor hun snart ikke har været i skolen hele 7 klasse.
Hun har altid været bagud sine jævnaldrende, både mentalt og fysisk, da hendes krop brugte ressourcerne på at overleve.
Men hun er en positiv og glad pige, som også er ved at blive teenager, som elsker at være sammen med sin familie, høre musik og elsker dyr. Hun er hjælpetræner ved nogle små børn i gymnastik, som hun synes er meget sjovt. Så vi synes bare hun har været udsat for så mange ”overgreb”, psykisk, verbal og fysisk. Og bekymringerne stopper jo bare ikke, selvom hun har fået et nyt hjerte, dem skal hun også leve med resten af sine dage. Så længe hun får lov til at være her??!!
Fordi hun mente at det havde været lige så synd for os alle sammen, som hende selv. Og at vi alle skulle opleve noget rart sammen som familie, så vi kunne huske tilbage på, og glæde os over det sammen.
Anikas ønske
Anikas største ønske er at komme på en oplevelsestur fx en rundtur til Californien eller Egypten og svømme med delfiner og snorkle, så hun kunne se på smukke fisk, hvis hun må for lægerne og se den storslåede natur, som findes derovre.
Hvad er Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS)?
Hypoplastisk venstre hjertesyndrom (HLHS) er en meget alvorlig medfødt hjertesygdom, hvor venstre hjertehalvdel er underudviklet. I et normalt hjerte er højre og venstre hjertekammer lige store, dog har venstre del en lidt tykkere hjertevæg, da denne skal bruge til at pumpe blodet ud i hele kroppen.
Der findes forskellige grader af HLHS. Syndromet er meget sjældent og årsagen er som regel ikke kendt.
Hvad er symptomerne på HLHS
Følgende er de mest almindelige symptomer på HLHS som spædbørn udvikler kort tid efter fødslen.
- Kold og bleg hud
- Cyanose (blålig farve i huden, læber og negle)
- Svedig eller klam hud
- Tunge og/ eller hurtige vejrtrækninger
- Hurtig hjerterytme
- Problemer med at tage mælk til sig.
Konsekvenserne kan bl.a. blive nyresvigt, skade af tarmene, krampe anfald, blodprop i hjertet og død. Derfor er det vigtigt at så snart diagnosen er stillet, at børn med Hypoplastisk venstre hjertesyndrom øjeblikkeligt får behandling for at overleve. I første omgang drejer det sig om ilttilførsel og forskellig medicin og hvis betingelserne er gunstige, vil man forsøge at operere disse fejl. Operationen er meget krævende og kaldes for Norvood- Fontan metoden. For at resultatet skal blive vellykket, må den foretages i tre trin indenfor barnets første par leveår. Enkelte gange er fejlen af en sådan art, at operation er forgæves og da skal barnet have lov til at dø så fredeligt som muligt.
HLHS forekommer hos 1 pr. 5000 levendefødte børn, hvor symptomerne typisk først opstår 1-2 døgn efter fødslen.
Kilde : sundhed.dk